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2018-11

11. 障がい児ときょうだい児の親たちへ

2018-03-03

Category :思うこと、感じたこと。

 今回は、思いっきりノンフィクションを交えて。


 ――あそこの不思議な子たちときょうだいの子のお家は、とっても仲良しなのよ。
 お兄ちゃんが、すごく面白い、元気な子でね。
 もう一人のお兄ちゃんは、声をかけるとペコっとおじぎを返してくれるし。
 妹ちゃんは、家族想いの『しっかり者のお姉ちゃん』に育っているわ。


 上記の、特に『しっかり者のお姉ちゃん』あたりは、小さいころから作者がよく言われていた、又は「そう望まれていた」ことだ。
 もっぱら、両親からの言葉ではなくて、近所のおばさま方やたまに来る親戚、兄たちの行っていた学校での、いわゆる「ママ友」に近い方々からの、「我が家の見え方」だ。

 ――しっかり者のお姉ちゃん。
 聞こえはいいが、そのなかにあるのは「本人の特徴」ではなく、「その子の役割」のように思える。
 だから、私は小さいころから「そうしなくてはいけない」と、自分に言い聞かせてきて、今ではもう変えられないくらいには、板についている。


 理由はきっと、最初は単純に。
 ――お姉ちゃんになれば、ひとに褒めてもらえるから。
 だから、「お姉ちゃん」らしく、親に手間をかけさせまいと。幼稚園の年少にして、母から紐を奪い取って自分で髪を結いだ。
(半分は母の結いに納得できずもあるが)
 そうすれば。
「わあ、自分でしちゃうの、すごいね!」
 なんて言って、褒めてもらえるかな、なんて思ったり。
(でも自慢するのは「子どもっぽい」から躊躇う)

 だが、現実はどうだろう。
 最初こそ驚かれるものの、それが「いつものこと」になれば、
「あ、結い終わったー?」
なんて感じになる。
 ――そう。ひとは驚くようなことを見ても、続いていけば「慣れる」ものだ。
 ひとというのは、ちょっと自慢気味にしたり、それをみんなに、あるいは誰かに、盛大に褒めてほしいときというのは、誰しも心では思うものだ。



 ……話を変えて。
 親、特に母親からしてみれば。
 自分の子どもが障がいをもっている。それはとても、それこそ当人にしかわからない葛藤があるのだとは、思う。
 その末に「育てよう」と、障がいに向き合えるのは、誰しもが必ずできるものではなかろう。

 ――あなたは自分を誇っていい。
 けれど同時に。忘れないで。


 きょうだい児にも遅かれ早かれ、そういう葛藤のようなものは、自覚のない子だとしてもあって。むしろ、家庭によっては親よりも、きょうだいとして近くにいることもある。
 兄姉だったり、弟妹だったりとして。
 家庭によっては、離れようとするきょうだいもいる。疎ましく思うことも日々のなかであるものだ。
 これは、インターネットで得た情報であり、私自身にも多少当てはまるものだが。
 
 「障がいあるお兄ちゃんのことを、よく面倒見てくれる。そんなにお兄ちゃんが好きなのねえ。うちの子たちは仲がいいわ」
 どんな面倒見のいい子どもでも、ただただ「お兄ちゃんが好きだから」という「だけ」で一緒にいるわけではない。
 「面倒見のいい自分」のことを評価して、単純に「褒めて」ほしいのもあるし、その子どもの元々の性格もあるが。
 そういう時、ちゃんと
「すごいね、偉いね」とか。「いつもありがとう」。
あるいは。

 ――「我慢」させちゃって、ごめんね。

 ここを、どうか見逃さないでほしい。
 「いつもいつも、障がいのある子のペースになって、自分はそれの引き立て役みたいになっている」
 そう感じるきょうだいは、けっこう多いはずだ。
 更に。なんで、と反発すれば、親やら親戚からは非難の言葉を返される。
「どうしてそんなふうに思うの? 
しょうがないでしょう。この子はこうなんだから。
ちょっとぐらい、譲ったっていいじゃないの」
 ……「しょうがない」って、なにが?
 いつもそうやって、きょうだいの相手をするのをおざなりにする。
そのくせ障がい児のほうには、当たり前に笑いかけて、何かすることに、オーバーなリアクションをとる。
 

 きょうだい児たちの多くは。
 障がい児の家族に対して、どこかで、何かしら。
 ――なんであの子ばっかり、みんな寄っていくの。なんであの子は「特別」にされるの。
 ――あの子が憎らしい、もう嫌だ、嫌いだ。
 そして。そんなふうに考えてしまう自分自身が、どうしようもない、誰よりも醜い人間なんだろう、と。

 ――そうじゃない。
 そう思うのは、なにもおかしいことじゃないんだ。
 そうやって、独りで思い悩むことのできるあなたは、本当はとても優しいひと。
 優しすぎるから、本当は平等になりたいって。障がいの子に「譲る」んじゃなくて。
 ――兄弟姉妹として、ちゃんと「対等」でありたいって、思っているんだ。


 これはこれで、当てはまる人ばかりじゃないけれど。
 人前で、ずっと「いい子」な、優等生は、特に。
 早くに大人の心になったつもりだから、ある時反動が起きるものだ。
 きょうだいたちも、どこかでサインを送っている。きょうだいは、生まれながらにどこかで必ず「我慢すること」を強いられる。
 それに、早く気づいてほしい。
 
 障がいに対して「理解」して「協力」してくれる。それが、「ごく当たり前」なことだとは、思わないでほしい。

 ――まずは、きょうだいのための時間や枠なんかを、取るところから。





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・父
・母
・長男、   自閉症
・兄(次男)、 脳性麻痺+自閉症
・長女(当人)、統合失調症

となります。
個性あふれる一家ですが、どうぞよろしくお願いします。

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